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    Leben mit systemischer Sklerose

  • Für viele ist es erst einmal ein Schock: die Diagnose einer Autoimmunkrankheit wie der systemischen Sklerose. Für andere wiederum ist es auch eine Erleichterung, endlich die Ursache für ihre jahrelangen Beschwerden zu erfahren.

    Patientengespräch

    Wie auch immer Betroffene sich mit der Diagnose fühlen, wichtig ist, sich auf die neue Situation einzulassen und dagegen mit Hilfe Ihrer Ärzte und Therapeuten eine für Sie bestmögliche Behandlung und eine gute Lebensqualität zu erreichen.

    Dass die Krankheit jetzt einen Namen hat, sollte Sie nicht abschrecken – im Gegenteil: Heutzutage kann man die systemische Sklerose gut therapieren. Trotzdem: Für viele ist diese Diagnose erst einmal schwer zu verkraften. Sollte es Ihnen auch so gehen, denken Sie daran: Sie sind nicht allein! Zögern Sie nicht, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Es gibt auch zwei Selbsthilfegruppen, deren Mitglieder ihre Krankheit sehr gut kennen und Ihnen viele hilfreiche Ratschläge geben können.

    Wichtig ist es, nicht den Mut zu verlieren. Die meisten Patienten haben die systemische Sklerose dank der richtigen Therapie gut im Griff.

    Hilfreiche Tipps und Erfahrungen erhalten Sie auch auf den Seiten der Selbsthilfegruppen

  • Da die Ursachen der Erkrankung unbekannt sind, gibt es keine erprobten vorbeugend (prophylaktisch) wirkenden Maßnahmen. Die Symptome der einmal entstandenen systemischen Sklerose lassen sich jedoch durch einige Maßnahmen mildern.

    Haushaltstipps

    Auch zu Hause gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich das Leben bei systemischer Sklerose etwas einfacher und komfortabler zu gestalten. Hier werden verschiedene Möglichkeiten für jeden Lebensbereich gezeigt, sich das Alltagsleben zu erleichtern.

    Treppe

    • beidseitige Geländer anbringen
    • für gute Beleuchtung sorgen
    • auf breite Treppenstufen achten
    • Vorsicht: Bohnerwachs und Teppichmatten erhöhen die Rutschgefahr
    • bei Gelenkschmerzen und Kurzatmigkeit auf eine Treppe möglichst verzichten

    Tür

    • ergonomische Türöffner erleichtern das Öffnen der Türen (gibt es zum Beispiel aus Plastik; Hände müssen nicht mehr benutzt werden)
    • Metallklinken am besten nur mit Handschuhen anfassen (Vermeidung von Raynaud-Attacken und Fingergeschwüren)
    • Plastikaufsatz für den Türschlüssel (bessere Griffmöglichkeit des Schlüssels und Vermeidung von Raynaud-Attacken durch das kalte Metall)
    • Bewegungen mit verdrehtem Handgelenk vermeiden (Unterarm-Handgelenk-Finger-Achse möglichst gerade halten)

    Garderobe

    • Schutz des Körpers und der Extremitäten vor Kälte (Handschuhe, Schal, Mütze, Fleece-Material, Windjacke)
    • mehrere Schichten übereinander anziehen
    • Schuhe mit Krepp- oder dicken Gummisohlen isolieren gegen Kälte
    • zwei Paar Socken übereinander ziehen
    • Thermoeinlagen
    • Fuß- und Handwärmer
    • Vermeidung von Spaziergängen bei windigem und nasskaltem Wetter
    • Tragen schwerer Taschen kann durch Tragegriff erleichtert werden (erhöhte Grifffläche vermeidet Zirkulationsstau in den Fingern)

    Tisch/Sideboard mit Pflanze

    • Pflanzen auf eine gut erreichbare Höhe stellen, sodass man sich zum Gießen nicht unnötig bücken muss
  • Sowohl Männer als auch Frauen haben oft Probleme, mit der Erkrankung ein ausgefülltes Sexualleben zu erleben. Aber nur 16 % der Patienten sind bereit, über diese Probleme mit ihrem Arzt zu reden.

    Zweisamkeit

    Sexuelle Dysfunktion bei systemischer Sklerose

    Dabei ist die sexuelle Funktionsstörung bei systemischer Sklerose weit verbreitet – mehr als 80 % der Patienten leiden darunter. Während die Ursache für die Funktionsstörung bei den männlichen Patienten auf eine Störung in den Gefäßen zurückzuführen ist und somit vor allem organischer Natur ist, ist die Ursache bei Frauen sehr viel komplexer.

    Neben Ursachen, die auf die systemische Sklerose schließen lassen (trockene Vagina, Schmerzen, Müdigkeit), spielen hier auch andere physische Probleme (wie starke Gelenkschmerzen) oder die psychische Belastung eine Rolle.

    Wenden Sie sich an Ihren Arzt

    Haben Sie keine Angst, mit dem Arzt Ihres Vertrauens über Ihre Probleme zu sprechen. Es geht vielen Patienten so und man kann heutzutage sehr viel dagegen tun. Die Diagnose erfolgt meist über einen Fragebogen, sodass Sie sich in Ruhe damit auseinandersetzen können. Sie dürfen nicht vergessen: Sexualität ist wichtig für Ihre Erfüllung und die Befriedigung von Bedürfnissen. In der Partnerschaft ist sie ein wichtiger Faktor für mehr körperliches Wohlbefinden und Lebensqualität.

    Und: Schwangerschaften sind prinzipiell (bis auf wenige Ausnahmefälle) auch mit systemischer Sklerose möglich. Sprechen Sie darüber mit Ihrem Facharzt. Haben Sie vor allen Dingen Geduld – oft braucht es seine Zeit, um sich mit der neuen Situation zu arrangieren und wieder in den Alltag hineinzufinden.

  • Was passiert mit der Haut bei der systemischen Sklerose?

    Hautpflege

    Bei der systemischen Sklerose (SSc) kommt es durch eine Vermehrung der Bindegewebefasern zu einer allmählichen Verdickung und Verhärtung der Haut. Da sich ebenfalls die Blutgefäße verhärten und verdicken, tritt eine zunehmende Einengung des Gefäßvolumens auf. Zudem ereignen sich aufgrund einer erhöhten Gefäßempfindlichkeit (v.a. auf Kältereize) wiederholte, teils schwere, sehr schmerzhafte, länger anhaltende Gefäßspasmen (siehe auch Beitrag: Raynaud-Syndrom).

    Bei weiterem Fortschreiten der Erkrankung ergibt sich eine verminderte oder aufgehobene Durchblutung des Gewebes. Durch zusätzliche Mikrotraumen, lokale Infektionen und aufgrund einer zunehmend trockenen Haut kann es zu einem Wunddefekt der Haut, sogenannten digitalen Ulzerationen (Finger- und Zehengeschwüre) kommen. Diese stellen eine äußerst schmerzhafte und belastende Komplikation dar. Ohne Therapie heilen diese Ulzerationen häufig schlecht ab. Zudem besteht eine erhöhte Gefahr von Infektionen sowie Gewebsverlust.

    Welche Verhaltensregeln sollten vom Patienten eingehalten werden und was kann der Patient selbst tun?

    Durch die Einhaltung einiger Verhaltensregeln und Maßnahmen, die vom Patient auch selbstständig durchgeführt werden können, kann der Krankheitsprozess aufgehalten und die Lebensqualität verbessert werden.
    Ziel ist es, dem Progress der Verdickung und Verhärtung sowie der verminderten Durchblutung der Haut entgegen zu wirken und Komplikationen - wie oben aufgeführt - zu verhindern oder deren Eintreten zumindest zu verzögern. Es gilt, die Durchblutung zu fördern, Trigger für Gefäßspasmen zu vermeiden, die Hautbarriere durch eine sorgfältige Pflege und Vermeidung potentiell die Haut verletzender Tätigkeiten aufrecht zu halten und die Beweglichkeit der von der SSc befallenen Gelenke durch physiotherapeutische Übungen zu erhalten. Besonders wichtig ist eine Nikotinabstinenz, da durch das Rauchen der Krankheitsprozess beschleunigt und die Wirksamkeit von Medikamenten gegen die SSc eingeschränkt wird. Einen Überblick über Verhaltensregeln und mögliche Maßnahmen geben Tabelle 1 und 2.

    Tabelle 1: Therapie-unterstützende Maßnahmen

    Tabelle 2: Verhaltensregeln

    Wieso ist die Hautpflege bei SSc wichtig?

    Durch den Verdickungs- und Verhärtungsprozess wird aufgrund der Abnahme der Hautfeuchte und damit verbunden der Elastizität die Funktion der Haut als natürliche Barriere gegen mechanische Belastungen und Infektionen gestört. Durch eine gute Hautpflege können Defizite an Feuchthaltefaktoren ausgleichen und damit verbunden der Schutzmechanismus und die Elastizität der Haut aufrechterhalten werden. Zur Vermeidung von möglichen Kontaktallergien sollte auf allergenarme (v.a. parfümfreie) Pflegeprodukte geachtet werden.

    Bei welchen Hautveränderungen sollte ein Patient mit SSc zum Dermatologen gehen?

    Da die SSc zwar nicht heilbar, aber therapierbar ist und die Gefahr besteht, dass lebenswichtige Organe von der Erkrankung befallen werden, ist es wichtig, bereits bei ersten Anzeichen einen Dermatologen aufzusuchen, um den Befund abzuklären und ggf. eine entsprechende Therapie zu beginnen. Die Behandlung der SSc bedarf einer interdisziplinären Betreuung durch Fachärzte aus dem Bereich der Rheumatologie, Dermatologie, Pulmologie, Angiologie, Kardiologie oder Nephrologie.

    Es stehen heute eine Reihe medikamentöser Optionen zur Verfügung, mit denen eine Raynaud-Symptomatik und auch digitale Ulzerationen behandelt werden können. Aufgrund der Möglichkeit der Infektion bedarf v.a. die Wundversorgung einer professionellen Betreuung. Zudem kann durch eine adäquate Schmerztherapie die Lebensqualität verbessert werden.



    Die Informationen wurden erstellt von Dr. med. Marvin Kuske, Dermatologie, Universitätsklinikum Dresden

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